С начала 2018 года за счет средств бюджета Томской области 97 человек с хроническими редкими (орфанными) заболеваниями получили специализированное лечение и питание на сумму 90 млн рублей.1289

«Ежегодно финансирование на закупку дорогостоящих лекарств для орфанных больных возрастает, а значит, улучшается качество их жизни. Так, если еще пять лет назад в 2013 году на эти цели регион выделял 29 миллионов, то на 2018 год в региональном бюджете заложено около 170 миллионов рублей, 90 из них уже израсходовано», — сообщила председатель комитета организации лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Томской области Елена Потягайлова.

Среди орфанников есть те, чье заболевание требует дорогостоящего лечения. Так, по жизненным показаниям один из пациентов с тяжелым синдромом для прохождения годового курса лечения получает лекарств на сумму более 16 млн рублей, один флакон препарата для него стоит 364 тыс. рублей.